В Сыктывкаре обсудили вопросы лекарственного обеспечения людей с орфанными (редкими) заболеваниями. Круглый стол на обозначенную тему прошел в Общественной палате РК сегодня, 19 декабря.
На мероприятии были подведены итоги работы за год, обозначены проблемы и пути их решения совместно с региональными органами власти и общественными организациями.
Как отметил министр здравоохранения Ярослав Бордюг, в 2011 году на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями в республике было направлено 163,2 млн. рубл, из которых 51 млн.руб (или 31 процент) пошли на обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями. В 2012 году на эти цели были направлены уже 85,5 млн.руб (41 процент) из 198 млн.руб.
"Доля средств, направленных на обеспечение лекарственными препаратами больных с редкими заболеваниями, ежегодно увеличивается, соответственно уменьшается количество денег для других категорий льготников, что также не может не вызывать тревогу, - подчеркнул министр. - Кроме того, вместе с увеличением средств, ежегодно растет и потребность. Так, при плановом объеме на лекарственное обеспечение в 2013 году в объеме 224 миллиона рублей, нам 174 миллиона необходимо направить на медикаменты для людей с орфанными заболеваниями".
По мнению Я. Бордюга, было бы неплохо, если бы обеспечение таких больных можно было передать на федеральный уровень. Такое предложение было озвучено на совещании по здравоохранению по СЗФО.
Министр также озвучил и другую проблему. По его словам, в республике есть факты, когда люди могут получать и федеральные, и региональные льготы. От федеральных они отказываются, получив взамен денежную компенсацию, при этом у них остается право на получение лекарственных средств по региональной льготе, что ложится бременем на бюджет здравоохранения Коми. Пока решить вопрос на федеральном уровне о том, что льгота все-таки должна быть одна, не удается.
На круглом столе был поднят вопрос обеспечения препаратами детей, которым только установили страшный диагноз. Как отмечалось, если сегодня удается обеспечить лекарствами всех пациентов, поставленных на учет в республике, то с с теми, кому только ставится такой диагноз, в основном это дети до года, возникают проблемы. Лекарство очень дорогостоящее и одномоментно решить вопрос о его приобретении невозможно.
Ярослав Бордюг согласился, что нужно прорабатывать вопрос о необходимом запасе препаратов, тем более, что статистически можно просчитать, столько пациентов с редкими заболеваниями может появиться в регионе в следующие годы.
Позитивным опытом взаимодействия общественных организаций с властями по вопросу помощи больным с редкими заболеваниями на "круглом столе" поделилась директор центра социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями "Геном" ГАООРДИ Елена Хвостикова (С-Петербург).
