Сыктывкарский городской суд удовлетворил иск прокурора столицы Коми и обязал минздрав Коми организовать пожизненное обеспечение лекарственным препаратом "Альдуразим" четырехлетнего мальчика, больного мукополисахаридозом 1 типа (синдром Гурлер-Шейе).

Этому предшествовала прокурорская проверка, в ходе которой установлено, что четырехлетнему жителю Сыктывкара, который в связи с заболеванием мукополисахаридозом является инвалидом, по итогам проведенного в 2009 году в НИИ педиатрии и детской хирургии обследования показано проведение ферментозамещающей терапии препаратом "Альдуразим" (США). Успешное лечение пациентов с подобным заболеванием осуществляется только с помощью этого препарата, при этом терапия проводится пожизненно.

По данным прокуратуры Коми, в поликлинике по месту жительства мальчику было отказано в выписке рецепта на бесплатное предоставление "Альдуразима". Свой отказ медики мотивировали тем, что лечение мукополисахаридоза 1 типа этим препаратом за счет средств федерального бюджета не предусмотрено действующим законодательством.

Длительное время мальчик не получал лечения, поскольку стоимость курса "Альдуразима" в год составляет около 9 миллионов рублей. Врачи не имели возможности лечить маленького пациента и от сопутствующих заболеваний, поскольку отсутствовало основное лечение.

Вместе с тем, синдром Гурлер-Шейе – это редкое генетическое заболевание, которое без лечения ведет к потере приобретенных навыков, распаду психических функций с одновременным нарастанием тяжелых соматических нарушений. Больные мукополисахаридозом без лечения редко доживают до подросткового возраста.

Прокурор Сыктывкара обратился в суд с заявлением в защиту ребенка-инвалида и потребовал от Министерства здравоохранения Коми пожизненно бесплатно обеспечить мальчика необходимым лекарственным препаратом за счет средств республиканского бюджета. Сыктывкарский городской суд удовлетворил требования прокурора в полном объеме.