О сотрудничестве с Фондом "Круг добра" рассказал Минздрав Коми.
Напомним, фонд помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. В Республике Коми к подопечным фонда относятся 33 пациента, которые нуждаются в обеспечении лекарственными препаратами и медицинскими изделиями.
Например, помощь оказывается пациентам с СМА (спинальной мышечной атрофией). Симптомы этого заболевания включают снижение мышечного тонуса, уменьшение движений конечностей, нарушение дыхания и другие.
Лекарства от этого недуга помогают остановить прогрессирование заболевания. Стоимость одного из них (Нусинерсена) составляет около пяти миллионов рублей, на курс требуется до 24 миллионов. Одного из таких пациентов в Коми лекарством обеспечивает "Круг добра".
Всего Республика Коми получила в 2024-2025 году лекарственные препараты и медицинские изделия от фонда на сумму 616,85 млн рублей (из них в этом году – 72,44 млн рублей).
Продолжение сотрудничества с "Кругом добра" обсудили на встрече в Сыктывкаре, куда приехали представители Фонда Елена Гомольская и Людмила Фоминых.
Участники встречи обсудили возможности расширения перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, которые закупает Фонд для нашего региона. Представители Минздрава Коми высказали просьбу рассмотреть возможность обеспечения через фонд лекарственным препаратом Касимерсен для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Помимо этого, еще одному пациенту-ребенку требуется набор реагентов для измерения аммония в крови (для оценки состояния пациента с прогрессирующими заболеваниями печени).
Елена Гомольская и Людмила Фоминых побывали в отделении реабилитации Республиканской детской клинической больницы. Они познакомились с тем, как врачи отделения выстраивают индивидуальную программу реабилитации для каждого ребенка. Экскурсию для столичных гостей провел заведующий отделением, врач по лечебной физкультуре Михаил Прошутинский.
Затем в конференц-зале состоялась встреча с участием врачей, студентов и преподавателей СГУ им. Питирима Сорокина, уполномоченного по правам ребенка в Коми и представителей республиканской прокуратуры. Темой для обсуждения стали вопросы улучшения медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, получающим терапию по линии фонда.
