На "Комиинформе" стартует марафон в помощь двухмесячной Еве Сметаниной. Марафон организован в содружестве с детским некоммерческим благотворительным фондом "Сила добра" при поддержке ведущих средств массовой информации региона.
Помощь благотворителей нужна малышке из села Брыкаланск Ижемского района. Девочке требуется собрать 48 тысяч рублей на проведение углубленного генетического анализа.
В РДКБ после рождения Еве провели неонатальный скриннинг, и девочка с мамой отправились домой. Через месяц после рождения пришел ответ по скринингу. Он показал подозрение на муковисцидоз, и Еву снова пригласили в больницу.
"Беременность протекала без патологий, дочка родилась весом 3610 грамм, проблем не было, разве что плохо набирала вес и иногда покашливала. Мы не ожидали никаких проблем, говорят, это наследственное заболевание. Ни в семье мужа, ни в моей нет родни, кто бы имел такое заболевание. Но раньше и не проводили такой неонатальный скриннинг, может и были такие случаи, болезнь может передаваться через одно-три поколения", - рассказала мама ребенка Виктория Филиппова.
Как сообщила врач неонатолог отделения патологии новорожденных РКДБ Вера Охлопкова, Ева поступила в больницу в состоянии средней тяжести с недостатком веса. На фоне лечения состояние ребенка улучшилось. За три недели она набрала в больнице вес до 4350 грамм, готовится к выписке. Пока девочка получает лишь симптоматическое лечение.
"Это очень сложное заболевание, которое требует пожизненной терапии. Своевременное лечение поможет избежать осложнений, куда входят проблемы с легкими, кишечником и другими заболеваниями", - сообщила врач.
У ребенка есть возможность получать таргетное узконаправленное лечение, для этого необходимо провести генетическую диагностику - установить тип муковисцидоза и провести ряд иных проб, так как не при всяком типе такое лечение показано.
Подтверждение диагноза даст возможность оформить ребенку инвалидность и включить в перечень детей с орфанными (исключительно редкими) заболеваниями. Это поможет попасть в перечень федеральных льготников и своевременно получать необходимые лекарства.
"Диагноз тяжелый, терапия пожизненная, семье предстоят постоянные траты на поддержание и лечение дочери. В дальнейшем девочке показано спецпитание, возможно, понадобится дополнительная аппаратура для ингаляций и т.д.", - рассказала руководитель благотворительного фонда "Сила добра" Аэлита Барышева.
В 2006 году в республике был расширен перечень неонатального скрининга, это позволяет выявлять некоторые болезни в первые дни жизни маленьких пациентов. В Коми такой диагноз у детей устанавливается один-два раза в год, что составляет примерно 1 случай к 7000 новорожденных.
Сейчас девочка внешне совсем не отличается от других детей своего возраста. Ева гулит, улыбается, с удовольствием сидит у мамы на ручках. Розовощекая малышка не производит впечатления тяжело больной. Чтобы так и оставалось в дальнейшем, ребенку нужно установить окончательный точный диагноз и назначить современное лечение.
Как было сказано выше, собрать на проведение анализа необходимо 48 тысяч рублей. Для семьи - сумма неподъемная - Виктория работала учителем математики в местной школе, а теперь в декретном отпуске, муж до этого времени находился в отпуске по уходу за старшим ребенком - у девочки сахарный диабет.
Если вы хотите поучаствовать в судьбе ребенка, это можно сделать удобным для вас способом:
- "Сбербанк" (без комиссии) с пометкой благотворительный взнос для Евы Сметаниной;
- "ВТБ 24" (без комиссии) с пометкой благотворительный взнос для Евы Сметаниной;
- "Открытие" (комиссия с получателя) с пометкой благотворительный взнос для Евы Сметаниной;
- на сайте фонда http://fond-siladobra.ru/ через кнопку "ПОМОЧЬ СЕЙЧАС" (комиссия с получателя), с пометкой благотворительный взнос для Евы Сметаниной;
- QR-код на сайте фонда (комиссия с получателя) банк "Открытие" с пометкой благотворительный взнос для Евы Сметаниной;
- СМС на номер 7715 со словом "Коми" пробел сумма пожертвований. Например: Коми 400
- наличные средства через кассу Фонда "Сила Добра" ул. Бабушкина, 11, по предварительному звонку 8 9222 72 38 17.
Банковские реквизиты фонда:
Название организации (сокращенное): КРНДБФ "Сила Добра"
Полное название: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра"
ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар:
Р/с 40703810028000008645
К/с 30101810400000000640
БИК 048702640
Филиал Северо-Западный ПАО Банк "ФК Открытие" город Сыктывкар
Р/с 40703810100060000025
К/с 30101810540300000795
БИК 044030795
