Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями "Круг добра". Соответствующий документ размещён 6 января на сайте Кремля.

"Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями", — говорится в документе.

Согласно указу, такие дети будут обеспечиваться лекарствами, медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, и техническими средствами реабилитации, которые не вошли в федеральный перечень техсредств, предоставляемых инвалиду.

Председателем организации назначен член Совета Общественной палаты, основатель первого детского хосписа в стране протоиерей Александр Ткаченко. В состав попечительского совета в целом вошли 15 человек.

Среди них — глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, певица Юлия Самойлова, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Нюта Федермессер, актер и президент благотворительного фонда Константин Хабенский, актриса и соучредитель фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова. 

Ранее сообщалось, что на финансирование фонда будут направляться средства, полученные в результате повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для тех граждан, которые получают доходы свыше 5 млн рублей.

***Ухтинка Юлия Самойлова - певица, участница Евровидения-2017, в 13 лет ей диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа.