Сегодня, 16 ноября, в Калининграде состоялась XLIX Конференция Парламентской Ассоциации Северо-Запада России. Делегацию Республики Коми на заседании представили председатель Государственного Совета Коми Надежда Дорофеева и Заместитель председателя Госсовета Коми Владимир Косов.
Одним из ключевых вопросов мероприятия стало финансирование лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих (орфанных) заболеваний, сообщает пресс-служба Госсовета РК.
В настоящее время, согласно федеральному закону "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", данное полномочие полностью возложено на бюджеты субъектов Российской Федерации. Однако, оно требует от регионов огромных и непосильных бюджетных трат.
В связи с этим парламентарии Северо-Запада приняли решение обратиться к Председателю Правительства Российской Федерации Дмитрию Медведеву с просьбой пересмотреть порядок финансирования лечения таких заболеваний. В частности: осуществлять его на условиях софинансирования в равных долях из федерального и региональных бюджетов. По инициативе делегации Республики Коми было решено направить это обращение также депутатам Государственной Думы и членам Совета Федерации, представляющим регионы Северо-Запада России.
По словам Председателя Госсовета Коми Надежды Дорофеевой, проблема лечения орфанных заболеваний в стране стоит очень остро. "Для каждого пациента с таким диагнозом дорогостоящие препараты являются жизненно необходимыми. В то же время на их приобретение могут требоваться десятки миллионов рублей в год. Регионам сложно самостоятельно исполнять такие серьезные финансовые обязательства, нужна поддержка федерального центра. Поэтому было принято решение обратиться к Председателю Правительства России. На наш взгляд, поддержать субъекты в этой работе также должны представители Государственной Думы и Совета Федерации. Проблема сложная, поэтому необходимо активизировать все имеющиеся ресурсы и лоббировать интересы регионов", – подчеркнула Надежда Дорофеева.
В обращении к Дмитрию Медведеву отмечается, что редкие (орфанные) заболевания без оперативного и непрерывного лечения приводят к сокращению продолжительности жизни человека или его инвалидности. Также приводятся примеры стоимости необходимых лекарств. Так, лечение пароксизмальной ночной гемоглобинурии препаратом Солирис (Soliris) стоит около 440 тысяч долларов в год для одного пациента, а на необходимые лекарственные средства для поддержания жизни ребенка, страдающего болезнью Хантера, необходимо около 30 миллионов рублей в год.
Помимо данной проблемы на Конференции Парламентской Ассоциации были рассмотрены около 30 вопросов. Они касались подготовки педагогических кадров для высшего и общего образования, внесения изменений в Лесной кодекс РФ, расширения отдельных полномочий органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации и другие.
Также, были рассмотрены и кадровые вопросы, в частности – избран председатель постоянного комитета Парламентской Ассоциации Северо-Запада России по природным ресурсам и природопользованию. Им стал Василий Смалий – председатель Комитета Государственного Совета Республики Коми по природным ресурсам, природопользованию и экологии. Председателем Парламентской Ассоциации Северо-Запада России был вновь избран председатель Законодательного собрания Ленинградской области Сергей Бебенин.
