Благотворительный детский фонд "Сила добра" открыл дополнительные возможности своего реабилитационного центра. С 1 сентября в помещениях центра начнутся занятия для семей с детьми, страдающими редкими генетическими заболеваниями. В планах фонда — обучение родителей реабилитации таких детей и информирование о возможностях лечения, диагностики и социализации.
Реабилитационный центр фонда "Сила добра" был открыт в феврале 2014 года в помещении республиканского гуманитарно-педагогического колледжа. Стоимость ремонта и оснащения центра тогда составила около 400 тыс. рублей, средства были получены в виде гранта от "Лиги здоровья нации". До сих пор психологи центра работали только с семьями детей, перенесших онкологические заболевания. По словам директора фонда Татьяны Козловой, в Коми семьи детей с редкими генетическими болезнями не объединены в сообщества по интересам, мало знают друг о друге и, как результат, не имеют возможности делиться опытом воспитания таких детей. Планируется, что помощь клинических психологов, генетиков и редких специалистов, которых рассчитывает приглашать фонд, получат около 300 человек — сами дети и их родители.
Такие пациенты практически друг друга не знают, не знают своих прав, некоторые не знают особенностей лечения, новых препаратов и методов диагностики. Это экспериментальный проект, мы будем внимательно следить за результатами. Например, появилась у нас психологическая реабилитация для детей после онкологических заболеваний, после нее появилась реабилитационная смена в летнем лагере для таких детей, - рассказала Татьяна Козлова.
Количество детей с редкими генетическими заболеваниями в Коми не так велико, как в центральных регионах России. Так, по данным врача-генетика Елены Шведун, лечение от фенилкетонурии в республике получают 18 детей. Тем не менее с доводами директора благотворительного фонда она согласна и готова принимать активное участие в реабилитации и поддержке семей с такими детьми.
Школы пациентов позволяют обсуждать и решать проблемы которые создаются не в семье, а в обществе при посещении ребенком детского сада, школы. Мы выносим на обсуждение опыт каждой семьи, не должно быть так, чтобы каждая семья варилась в своей каше со своими бедами и проблемами, - отметила Елена Шведун. - Если будут создаваться тематические смены для детей с редкими генетическими заболеваниями, я готова помогать руководству лагерей с составлением специального меню для них.
Если первоначально центр представлял из себя два кабинета для диагностики и индивидуальных занятий с детьми после онкологических заболеваний, то сейчас благодаря помощи благотворителей к нему прибавилась еще одна комната для групповых занятий детей и родителей. Капитальный ремонт и оснащение этого зала обошелся примерно в 600 тыс. рублей, собранных пожертвованиями из разных источников. В полную силу обновленный центр заработает с 1 сентября, помимо обучающих и реабилитационных занятий для семей с больными детьми в нем будут проводиться лекции для студентов колледжа, планирующих работу в дошкольных и школьных образовательных учреждениях.
